신승현 의원 5분자유발언

존경하는 구로구민 여러분, 존경하는 김철수 의장님과 선배동료 의원 여러분, 부구청장님을 비롯한 관계공무원 여러분, 안녕하십니까. 신승현 의원입니다. 저는 오늘 발달장애인 자녀를 둔 피터팬 부모들의 간절한 소망과 최근 국회를 통과한 발달장애인 권리 보장 및 지원에 관한 법률 개정의 의미에 대해 말씀드리고자 합니다.

본격적인 발언에 앞서 한 발달장애인 아버지의 이야기를 담은 영상을 잠시 함께 보시겠습니다. (자료화면) 방금 보신 영상에서 피터팬 아빠 정경철 작가는 아들에게 또 보자는 인사를 남겼습니다. 그러나 그 인사는 결국 마지막 인사가 되었고는 전경철 작가는 얼마전 돌아올 수 없는 길을 떠났습니다.

그가 마지막까지 놓치 못했던 걱정은 자신의 죽음이 아니라 부모 없이 홀로 남겨질 아들의 삶이었습니다. 부모가 없으면 이 아이의 삶도 무너져야 합니다. 이 질문은 어느 한 가정만의 이야기가 아닙니다.

수많은 발달장애인 가족이 마주하고 있는 현실이자 우리 사회가 함께 답해야 할 문제입니다. 발달장애인 자녀를 둔 부모들은 스스로 피터팬 부모라고 부르기도 합니다. 자녀가 성인이 된 이후에도 일상생활에서 지속적인 돌봄과 지원이 필요하기 때문입니다.

피터팬 부모들에게는 한 가지 공통된 소망이 있습니다. 내가 세상을 떠난 뒤에도 우리 아이가 지금처럼 안전하고 행복하게 살아갈 수 있을까, 부모가 곁에 없더라도 국가와 지역사회가 자녀의 삶을 책임지고 믿고 맡길 수 있는 공공의 돌봄 체계 안에서 살아갈 수 있기를 바라는 것입니다. 그러나 지금까지 발달장애인의 돌봄은 부모와 가족의 희생에 지나치게 의존해 왔습니다.

보호자가 갑자기 입원하거나 경조사를 치러야 할 때, 또는 오랜 돌봄으로 신체적, 정신적으로 완전히 소진되었을 때조차 자녀를 안심하고 맡길 곳을 찾기가 어려웠습니다. 아파도 쉴 수 없고 힘들어도 도움을 요청할 곳이 없는 현실 속에서 많은 발달장애인 부모가 깊은 우울과 불안을 홀로 견뎌야 했습니다. 이러한 발달장애인 가족들의 오랜 호소 끝에 지난 9월 17일 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 일부개정법률안」이 국회 본회의를 통과했습니다.

보호자의 질병, 입원, 사고, 심리적 소진 등 긴급한 상황이 발생했을 때 발달장애인에게 24시간 돌봄을 제공할 수 있도록 긴급돌봄 서비스와 법적 근거가 마련된 것입니다. 이번 법 개정은 단지 하나의 복지 서비스의 근거 조항을 추가한 것이 아닙니다. 발달장애인의 돌봄을 더 이상 한 가정과 부모만의 책임으로 남겨두지 않겠다는 국가의 약속이며, 부모가 잠시 쓰러져도 자녀의 일상은 무너지지 않도록 하겠다는 사회적 책임의 출발점입니다.

그러나 법이 통과되었다고 현장의 돌봄 공백이 저절로 사라지는 것은 아닙니다. 제도가 실제 위기의 순간에 작동하려면 지방자치단체가 먼저 준비해야 합니다. 구로구는 법 시행을 기다리는 데 그치지 말고 관내 발달장애인과 가족의 긴급 돌봄 수요를 선제적으로 파악해야 합니다.

서울시 및 긴급 돌봄 기관과의 연계 체계를 점검하고, 야간이나 주말에도 보호자가 신속하게 도움을 요청할 수 있는 대응 체계를 마련해야 합니다. 또한 장기적으로는 부모가 세상을 떠난 뒤에도 발달장애인이 익숙한 지역사회에서 안전하고 존엄하게 살아갈 수 있도록 공공이 책임지는 주거와 돌봄의 기반을 함께 준비해야 합니다. 발달장애인 가족들의 바람은 거창한 것이 아닙니다.

부모가 곁에 없더라도 발달장애인이 외롭지 않고 누군가의 선의가 아니라 국가와 지역사회의 책임 안에서 안전하고 행복하게 살아가는 것입니다. 이번 법 개정이 그 소망을 현실로 만드는 중요한 초석이 되길 바랍니다. 그리고 우리 구로구가 그 변화에 가장 먼저 동참하여 발달장애인과 그 가족에게 이젠 혼자가 아니다 라고 말할 수 있는 지역사회가 되길 바랍니다.

감사합니다.