윤정환 의원 5분자유발언

존경하는 18만 수영구민 여러분! 안녕하십니까? 망미1·2동 구의원 윤정환입니다. 먼저 5분 자유발언의 기회를 주신 손사라 의장님을 비롯한 동료의원 여러분! 아울러 행복한 수영구를 만들기 위해 노력하시는 강성태 구청장님을 비롯한 관계 공무원 여러분께 진심으로 감사드립니다. 저는 오늘 진단과 치료가 어려워 사회·경제적으로 과중한 부담을 지고 있는 희귀질환자들에 대한 지원 강화의 필요성에 대해 말씀드리고자 합니다. (자료 화면) 희귀질환이란 희귀질환관리법 제2조에 따라 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 고시된 질환을 말하며, 2025년 현재 1,338개 질환이 희귀질환으로 등록되어 있습니다. 2022년 기준으로 질병관리청 통계에 따르면 국내 발병 희귀질환자는 5만 4,952명으로 2022년 전체 인구 5,167만 2,569명의 약 0.1%에 해당하며, 이는 인구 1,000명당 1명에 이르는 수치입니다. 우리 수영구도 2024년 말 기준으로 보건소 건강증진과에서 89명의 희귀질환자를 등록·관리하고 있습니다. 희귀질환은 대개 심각한 증상을 동반하지만 진단과 치료가 어려워 환자와 가족이 겪는 경제적 부담과 정신적 고통은 이루 말할 수 없습니다. 정부에서는 이러한 경제적 어려움을 해소하기 위해 ‘희귀질환자 의료비 지원 사업’을 시행하고 있고, 수영구도 이를 통해 2022년 5,696건 2억 5,900만원, 2023년 4,833건 2억 4,100만원, 2024년 3,890건 1억 6,400만원의 복지혜택을 희귀질환자에게 지원하였습니다. 그러나 지원 대부분은 의료비에 집중되어 있고, 재원 또한 건강증진기금과 시 보조금 사업에 한정되어 있어 구 자체 지원은 여전히 부족한 실정입니다. 실제로 올해 1월 경기도에서 227명을 대상으로 희귀질환자 지원 사업을 위한 실태조사를 시행한 결과 희귀질환으로 인해 월 평균 지출하는 비용은 약 176만원으로 나타났으며 질환에 따라 월 평균 500만원의 비용을 쓰고 있는 경우도 있었고, 전체 소득의 80% 이상을 희귀질환 관련 비용으로 소진한다고 응답한 사람도 있습니다. 그러나 10명 중 3명은 정부의 지원을 받지 못하고 있는 것으로 확인되고 환경변화와 노산으로 돌연변이 희귀성 유전자 개체수는 늘어나는 실정입니다. 희귀질환관리법이 시행된 지 20년이 지났지만 희귀질환자에 대한 관심은 여전히 부족한 실정을 반영하고 있습니다. 수영구도 매년 희귀질환자를 등록·관리하고 있지만 이는 의료비 지원 대상자에 한정된 수치일 뿐 전체 환자에 대한 실태조사는 제대로 이루어진 적이 없습니다. 희귀질환자 등록이 개인 신청에 의존하다 보니 지원 대상임에도 이를 인지하지 못해 지원받지 못하는 사례가 발생합니다. 또한 의료비 지원대상의 소득 제한 기준 때문에 지원대상에서 배제되거나 비급여 항목은 지원이 되지 않아 재활치료 등은 받지 못하는 사례도 발생하고 있습니다. 이에 본 의원은 희귀질환자에 대한 세심하고 체계적인 지원 강화를 위해 다음과 같은 방안을 제안드립니다. 첫째, 수영구 차원의 희귀질환자 실태조사 추진 및 구 차원의 희귀질환자 지원 정책 수립을 요청드립니다. 희귀질환자가 의료비 외에도 필요한 경제적 지원을 받을 수 있도록 생필품 지원 등 구 맞춤형 지원 근거를 마련해 주시고 관련 정책을 시행하여 보다 적극적인 관심으로 희귀질환자들을 살펴주시기 바랍니다. 아울러 해당 정책 수립 전 실태조사를 통해 현재 구에 등록되어 있는 희귀질환자의 현황 등 명확히 조사 후 정책 실행에 활용하여 주시길 요청드립니다. 둘째, 정부와 상위기관에서는 희귀질환자에 대한 공공서비스를 강화해야 합니다. 희귀질환자도 장애인·노약자·임산부와 같은 사회적약자입니다. 보장 종류의 확대와 소득 기준 완화는 물론이고, 신체적으로 불편을 겪는 희귀질환자들을 위한 다양한 정책 마련을 통해 사회적약자에게 이루어지는 다양한 정책이 희귀질환자에게도 고루 적용되어 점차 동등한 수준의 지원을 받을 수 있도록 정부와 상위기관 차원에서 더욱 세심하게 챙겨야 할 것입니다. 셋째, 희귀질환자의 상당수는 신체적 불편과 함께 면역력 저하, 의료기기 사용 등의 문제로 교통 이용에 어려움을 겪을 수 있음으로 희귀질환자가 교통약자에 포함될 수 있도록 상위법 개정 및 정책 마련을 요청드립니다. 장애인이나 임산부 등 다른 교통약자처럼 전용 주차구역이 마련되고, 대중교통 내 좌석이 지정되어 일상생활 및 의료시설의 이용에서의 교통 접근성이 보장되도록 정책을 수립해 주시기 바랍니다. 희귀질환관리법에 따르면 국가 및 지방자치단체는 희귀질환의 예방과 희귀질환에 관한 사업을 시행하고 지원하여야 할 책무가 있습니다. 본 의원이 이번 5분 자유발언에서 촉구하는 희귀질환자에 대한 지원의 강화는 이러한 의무의 이행입니다. 앞으로 우리 사회에서 소외되는 희귀질환자가 없도록 구 차원의 다각적인 지원에 더욱 많은 노력을 기울여야 할 것입니다. 희귀질환자의 지원 강화를 위한 보다 실질적이고 구체적인 대안이 조속히 마련되기를 바라며, 이상으로 5분 자유발언을 마치겠습니다. 감사합니다.