김영림 의원 5분자유발언

안녕하십니까? 김영림 의원입니다. 동작구민의 복리증진과 지역발전을 위해 활발한 의정활동을 펼치고 계신 위원 여러분께 깊은 감사의 인사를 드리며 본 의원과 4명의 의원이 공동 발의한 서울특별시 동작구 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안에 대하여 제안설명 드리겠습니다.

발의하게 계기는 중학생 시절 친구의 간질 지금은 뇌전증으로 명명하고 있습니다. 발작을 곁에서 갑작스럽게 경험한 적이 있습니다. 저는 친구라서 그 이후에 아무렇지도 않았지만 그 친구를 잘 모르는 학생들의 수군거림 속에 그 친구는 다른 학교로 떠나게 되었습니다.

그렇게 시간이 흘러서 수년 전 뇌전증 청소년과 함께 활동한 적이 있습니다. 비슷한 발작을 곁에서 경험했을 때에는 그 상황을 진정시킬 수도 있었고 주변 사람들에게 설명할 수도 있게 되었습니다. 최근 뇌전증 환우 자조모임이라든가 다양한 희귀질환자분들을 만나면서 우리 구 구민들의 희귀질환에 대해 더 관심을 갖게 되었고 무엇보다 중요한 것은 환우들 곁의 이웃들이 희귀질환에 대한 이해를 잘해서 함께 살아간다는 것이 중요하다는 것을 느끼게 되었습니다.

희귀질환은 환자 수가 적고 진단 및 치료법이 제한적이라 환자와 가족의 경제적ㆍ심리적 어려움이 상당합니다. 이에 2015년에 희귀질환관리법이 제정되어 국가 차원의 희귀질환 의료비 지원사업이 시행되고 있지만 보다 체계적인 지역 차원의 서비스 및 관련 법규 제정이 요구되어 희귀질환자 의료비 지원사업의 법적 근거를 마련하고 체계적인 관리와 지원을 도모하고자 본 조례를 발의하게 되었습니다. 조례안의 주요내용을 말씀드리겠습니다.

안 제1조와 제2조에서는 조례안의 목적과 용어의 정의를 규정하였으며 안 제3조와 제4조에서는 구청장의 책무와 희귀질환관리사업의 추진을 규정하였습니다. 안 제5조에서는 의료기관 및 관련 단체 등과 협력할 수 있음을 규정하고 안 제6조에서는 비밀준수의 의무를 명시하였습니다. 기타 자세한 내용은 배부해 드린 조례안을 참고해 주시기 바라며 희귀질환은 이름 그대로 알려진 바가 적고 인식 부족으로 인한 사회적 차별 때문에 희귀질환자들이 노출을 꺼리는 경향이 있습니다.

희귀질환에 대한 올바른 이해를 돕고 환자들이 안정적인 치료와 지원을 받을 수 있도록 지역 차원의 각별한 관심과 세심한 지원이 절실히 필요한 상황임을 위원님들께서도 충분히 공감해 주시리라 믿습니다. 본 조례 제정을 통해 희귀질환에 대한 인식을 제고하고 희귀질환자들의 심리적ㆍ경제적 어려움을 경감하고 복리를 증진할 수 있도록 원안대로 가결하여 주실 것을 부탁드립니다. 고맙습니다. (참조) 서울특별시 동작구 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안 (부록에 실음)