최선경 의원 발언

위원 일단 두 가지만 말씀드리고 싶은데요. 우선은 지난번 우리 2024년도 내년 본예산 관련해서 말씀드리면서 난임 부부 관련해서 제가 한번 지적했었을 거예요. 예산이 지나치게 깎여서 걱정이다라고 해서 지난해 거를 4차 추경 봤습니다.

어쨌든 2억 정도 세워 놨다가 반납해서 결국 올해 1억 3천 정도 사업을 하신 거예요. 그런데 2024년도 예산은 겨우 5,600만 원밖에 안 잡혀 있는 거에 대해서는 어쨌든 관심 있게 지켜보시고 필요하다면 추경에 세워 주시고요. 또 한 가지는 마찬가지로 희귀 난치성 질환 관련돼서 반납분이 없다면 분명히 그 예산이 다 쓰였을 것이다라고 생각해서 제가 혹시라도 반환 금액이 있는지 아직은 확인을 해 봤는데 우선은 반납 금액이 없는 거 보니까 그 예산이 다 거의 쓰인 것 같아요.

그래서 제가 조사를 해 보니까 이와 관련해서는 우리 위원들 사이에서도 서로 다른 생각을 갖고 있는 분들이 계신 건 맞는 것 같습니다. 그럼에도 불구하고 이번 정부안에서, 이번 정부에서 내년도 질병관리청의 희귀 질환자 지원 사업 예산이 130억 넘게 삭감된 것은 사실입니다. 그래서 올해 대비 31%가 삭감돼서 134억이 삭감됐고요, 정확하게.

그래서 결국은 296억밖에 책정되지 않았기 때문에 도비, 군비가 당연히 적게 잡힐 수밖에 없는 상황입니다. 따라서 현재 질병청은 원래는 이 저소득층 희귀 질환자 의료비 지원 사업의 일환으로 사실은 건강보험공단에서 치료비 90%를 부담하고 나머지 10%는 지자체와 질병청이 5 대 5로 매칭해서 이 의료비 지원 사업을 하는 거잖아요. 그런데 결국 이 예산이 삭감돼서 이 지경까지 온 거는 맞는 상황이에요.

그래서 제가 드리고 싶은 말씀은 보통 희귀 질환이라는 것은 진단과 치료비가 굉장히 비싸죠. 그리고 장기적으로 치료가 필요한 부분이에요. 그렇기 때문에 저소득층 희귀 질환자의 가족들에게는 꼭 필요한 복지 사업으로 좀 인식을 해야 될 필요가 있겠다.

그래서 행여라도 이와 관련해서도 예산이 좀 부족하면 추경에 세워서라도 이에 대해서 부족함이 없게 관심을 가져 주십사 두 가지만 당부드리도록 하겠습니다. 이상입니다.